Аутизм – это не только минусы

Автор труда «Аутизм и талант»,
психолог и нейрофизиолог Юта Фрит
рассказывает, почему это расстройство
продолжает очаровывать ее. (Перевод).

— Расскажите о первой прочтенной вами детской книге.
— Наверное, каждый из нас попадал по влияние сказок братьев Гримм. Отчасти, в моем случае так оно и было. Когда я росла, детские книги были в дифеците, поэтому одни и те же сказки мне читали снова и снова. Первой книгой, которую я прочла самостоятельно, стали заветные «Сказки» пресловутых немецких братьев-писателей.

Это те истории, которые дают вам неиссякаемое ощущение чуда. Они позволяют вам пережить неожиданные события, и многие из них – страшные. Но, к счастью, все в них заканчивается хорошо. Это весьма яркие рассказы, но их язык прост. В них полно замечательных образов, питающих воображение и в жизни, например, Белоснежка в стеклянном ящике.

В этом образе я вижу идею, все еще бывшую актуальной в середине 20 века – тогда, когда мы только узнали об аутизме: идея прекрасного, но недоступного ребенка. Что происходит у него в голове? Как «разбудить» его? В сказке причиной было обычное отравленное яблоко, лечение было простым и случайным. Яблоко застряло в горле и снова вышло – вот и все. Это насквозь лживое изображение, но оно бьет в цель. К сожалению, причины аутизма остаются неизвестными и лечения никакого нет.

В сказках часто фигурируют дети-подменыши, образ, автоматически ссылающийся на родителей; есть и история о том, как приносит дары на рождение Спящей Красавицы и насылает на нее проклятие один и тот же злой гений. К счастью, этому заклятию противодействует дар другой, доброй феи. Я интерпретирую этот рассказ как размышления о нашем генофонде при рождении: мы все в подарок получаем хорошие гены, а вместе с ними – и не очень хорошие.

— Следующая книга, о которой вы говорите, была написана матерью ребенка с аутизмом – «Осада: путешествие семьи в мир аутичного ребенка» Клары Клэйборн Парк.
— Эта женщина писала свою книгу, когда об аутизме было известно довольно мало. Это была одна из первых рукописей на данную тему, и она значительно повлияла на меня, поскольку дает подробное и правдивое описание повседневной жизни ребенка с этим расстройством. В настоящее время существует целый ряд биографий, написанных родителями таких детей.

Для исследователя они являются богатым источником информации, которую вы не сможете заменить, просто понаблюдав за ребенком пару дней. На меня всегда влияет то, что родители говорят об аутизме. К примеру, Элли, маленькая девочка, о которой рассказывается в этой книге, была невероятно обученной для инвалида и невероятно умной. Чем это можно объяснить? Этот вопрос живо интересует меня с тех пор, как я начала изучать аутизм.

У Элли были удивительные чувства времени, пространства и цвета. И теперь она довольно хороший художник. Будучи маленькой, она не говорила и не понимала ничего из того, что вокруг нее творилось. Она выросла в удивительно любящей семье, и один только этот факт уже чрезвычайно важен. В те дни некоторые влиятельные люди связывали аутизм с отказом со стороны матери. В 1960-х гг., когда я получила свою степень доктора психологии, эту идею необходимо было развенчать. Тогда об аутизме было известно слишком мало.

— Это очень странно, учитывая, что следующим вашим выбором стала «Цветочки Св. Франциска», изданная в 14-м столетии.
— Когда я в конце 80-х писала свой труд «Аутизм: объясняя Энигму», однажды я окунулась в эту небольшую книжку, унаследованную от родителей. Она представляет собой сборник легенд 14-го века, но закрепленных в истории. Судя по книге, среди первых последователей Франциска Ассизского был некий брат Джунипер – явно простодушный малый, совершивший несколько странных поступков, которые шли целиком наперекор не только Конвенции, но и здравому смыслу. Но его всегда прощали, потому что крайняя наивность и простота этого человека считались особым даром.

Он напоминает мне Элли, девочку со страниц Клары Парк. Как и она, этот человек не понимал, что в этом мире имеет значение, и до сих пор столь невинного человека просто не было, оттого люди и любили его, делая скидку на его странное поведение. Эти рассказы предназначены для забавы, с другой стороны, они дают вам знать, что такие люди действительно были вокруг.

Для меня было очень важно узнать, давно ли существует аутизм. Было бы очень странно, если нет. Я написала книгу об этом расстройстве в истории совместно с историком. Мы обнаружили случай в 18-м веке и достаточно материала, чтобы заключить: он действительно был аутичным.

— А вот следующая книга, «Настоящий человек» Гуниллы Жерлан, была написана человеком с аутизмом…
— Да, это довольно нетипично, потому что большинство людей с этим заболеванием не пишут книг о себе, хотя некоторые это и сделали. Она написала ее, когда ей было уже за 20 лет, и ее форма уже не была такой тяжелой.

Возможно, люди недостаточно понимают это, но поведенческие проблемы, вызванные аутизмом, могут уйти, или, по крайней мере, можно исследовать стратегии для их преодоления.

Гунилла смогла это сделать, и она убеждает читателя в том, что абсолютно точно помнит, каково ей было в детстве страдать аутизмом. Через ее воспоминания мы можем заглянуть в совершенно иной мир аутичного разума. Некоторые из вещей, о которых пишет автор этой биографии, трудно представить себе, и я была шокирована, читая об этом. Например о том, каким невыносимым может быть простое прикосновение.

Когда Гунилла перевернулась и коснулась животом металлической кнопки, она почувствовала резкий шум, который словно ползал по ее спине. Она дает очень детальное описание. Таким образом, этот личный опыт оказывается на удивление показательным. Она повлияла на мою работу, потому что заставила меня задуматься: а каково такому человеку размышлять о самом себе? Для человека с аутизмом это одна из самых трудных вещей. Поразительно, но она оказалась в состоянии сделать это и, как говорит название, стала «настоящим человеком».

— И последняя книга – «Душа сотворена плотью: открытие мозга и как оно изменило мир» Карла Циммера.
— Карл Циммер – научный журналист, а я люблю читать научно-популярную литературу. Я восхищаюсь коммуникаторами, говорящими о сложных вопросах, на изучение которых лично у вас было мало надежды. Я пишу научные книги, поэтому понимаю, как это на самом деле сложно. Эта книга одновременно о науке и об истории, а мне нравится читать об истории науки. В ней он пишет о началах Королевского общества в 17 веке.

Томас Уиллис – главный герой книги. Он был врачом, который самостоятельно начал изучение мозга в бурное время гражданской войны. Кристофер Рэн, прославившийся строительством Собора Св. Павла после великого пожара в Лондоне, сделал несколько красивых, анатомически точных чертежей мозга, узнать о которых довольно любопытно. В книге есть удивительная мысль о том, что мозг производит сознание, а говоря словами Циммера, душа – это продукт плоти, что многим людям трудно принять даже в наши дни.

Содержание этой книги не ограничивается историей того, как человек пришел к изучению головного мозга – в ней есть и отсылки к недавним исследованиям этой части центральной нервной системы, когда сканнеры используются для того, чтобы узреть, что же происходит с мозгом, когда он думает. Одна из его идей о том, как человек сам вовлечен в исследование мозга, называется «Теория разума».

Это странная концепция, исторически связанная с аутизмом. Она сводится к следующему: одной из фундаментальных проблем аутизма является неспособность понять, что разум других людей способен объяснять и прогнозировать их поведение. И я нахожу точку зрения Циммера очень интересной. Нам необходимо понять, как в сознании возникает такая ошибка, результатом которой становится аутизм, что это такое и что препятствует способности к социальному взаимодействию и общению.

— После стольких лет исследований и стольких книг, что же вас так очаровывает в аутизме как ученого?
— Я сама поражаюсь тому, как предмет моей докторской диссертации, написанной 40 лет назад на соискание степени, до сих пор околдовывает меня. Наверное, дело в масштабности задачи – выяснить, что влияет на развитие сознания. И каковы причины такого странного его развития в отдельных случаях? Меня всегда сильно интересовал этот контраст. Он сообщает нам нечто о структуре сознания.

Я полагаю, что разум – это не какая-то безнадежно запутанная масса, он может быть разделен на удивительно аккуратные отсеки, как если бы мы осматривали дом с большим количеством комнат. Многие люди сжимаются в ужасе от подобной мысли. В этом плане, они скорее «грузчики», а – «разделитель».

Есть и другие неврологические заболевания, рассказывающие о структуре сознания. И все они держат по ключику, которым можно открыть каждую из многих комнат, которые пока закрыты. Думаю, что аутизм держит главный ключ к представлению о разуме.